人口老化問題,全世界都在關心,我國長期照顧服務法在去年五月三讀通過,亟待確認的是,財源從哪來。保險制、稅收制各有利弊,大家最關心的是,怎麼才夠。而對一些社福團體來說,老化議題中,弱勢中的弱勢,更是令人憂心。例如心智障礙者,他們老化程度比一般人要快,約是兩倍以上,以智障者來說,45歲就算是老年人了。根據衛福部統計,104年第三季全台45歲以上的心智障礙者有14萬9千人,其中有2萬2千多位45歲以上智能障礙者,也就是現在我們常聽到的老憨兒。許多老憨兒是由老人,也就是他們的父母來照顧,當他們都越來越老,誰來照顧他們。
志工蘇淑宜將物資裝箱,提著過年禮盒準備放上車,要前往探視老憨兒淑芳。

羅媽媽,你好,你好,我在幫淑芳洗澡,喔 原來在洗澡,洗好了沒有,還沒有,我叫她泡在那邊,好那媽媽我是先拿物資過來給你啦,好,謝謝啦。

探訪的這天,羅媽媽正在幫52歲的女兒淑芳洗澡。淑芳6歲時罹患了腦炎,導致腦部受傷成了喜憨兒。

淑芳你,你都平常都每天都要媽媽幫你洗喔,對啊,那媽媽你這樣很累呢,那有什麼辦法欠她的帳啊,你上輩子欠她的債要還啊,對啊,還沒有看完啊,喔,煩死了。

嘴上說煩,但即使羅媽媽已經快80歲了,腳也走不太動,仍放不下淑芳,還是每天細心照顧女兒。

妳要搓幾遍,不會洗,我是每次幫她洗澡的時候,就順便洗起來,之後我如果死了,不知道要怎麼辦。

以後孩子沒人照顧該怎麼辦,這是每位憨兒父母最深的擔憂,羅媽媽這對母女正是社會許多角落的縮影。

[真善美社會福利基金會 社工
蘇淑宜]
大概有一兩萬的,像淑芳這樣比較年長的智障者的家庭,全台灣有這麼多,對,那其實像我們自己去很多家庭做訪問的話,其實像很多家庭都會講說,希望孩子比自己先走,對 因為他覺得說,他想要,媽媽,像媽媽會想要照顧淑芳一輩子,然後不希望說,之後自己已經走了,她還在,那沒有人照顧的那種感覺,他們是很害怕的。

許多憨兒即使看起來並不老,身體機能卻已經快速老化。不像現代人可能到了65歲,仍健步如飛,毫無老態,憨兒卻45歲以後就開始面臨老化。

[社家署身心障礙福利組 副組長
顏靚殷]
很多研究發現我們的身心障礙者,他還沒有65歲的時候,他就有一般老年人的身體狀況,譬如說他的這個視力、聽力變差,然後腸胃機能也變差了, 甚至於說心血管疾病,或是其他的這個呼吸道這種疾病都出來了,那我們的心智障礙者,尤其是智障的朋友,他是終身性的障礙,我們國內也有發現就是大概在45歲以後,他們這個狀況會更為嚴重。

[中華民國智障者家長總會 祕書長
林惠芳]
他有可能,他腦麻,他需要搬動,他需要移位,然後家裡其實又不是很大,又不是所有的家裡都用得起所有的輔具,他就會照顧起來很吃力。

因為負擔實在太大,需要社福機構協助,許多身障機構也注意到長期照護問題,建立長照家園,營造出家的感覺。

[真善美家園 組長
徐于婷]
我就會拿自己的家人,譬如說,我們一般,一般的人,就早上可能會有一些去上課啦,老人家也有老人的那個遊戲啊,那晚上回來之後有一些客廳,我的床,床前我要放東西,就可以放嘛,那這些老人家也是一樣,所以老人家也是,有自己喜歡的家人,家裡的人、相片,就放他的東西,這個整個環境都是他們可以用的。

除了佈置營造出家的溫馨感,讓老憨兒安心居住,機構的職能治療師,也會根據老憨兒的功能狀況設計他們喜歡的活動,像是透過桌遊、串珠、畫畫等方式,帶起他們對復健的興趣。

[真善美家園 組長
徐于婷]
譬如說治療師護理師,希望他做什麼,可是他不喜歡,那我們可能要想辦法讓他喜歡,所以其實他們在做一些桌遊的原因是,有些人,可能他需要手部功能,有些人可能需要畫畫,畫畫有大肌肉,那我們就會希望說,他的需要跟他的遊戲做一些結合,然後一方面是有成就感的。

目前桃園真善美家園共照顧約15位老憨兒,但其實還有許多老憨兒排隊等著要進入。第一期工程花了8年才籌措興建完成,目前第二期工程只完成建築體的部分,要籌措人力及設施設備仍有困難。

天鵝造型的氣派大門、藍白色的浪漫城堡與庭院造景,這裡是位於旗山的天鵝堡,是許多憨兒夢想中的家。

[天鵝堡 主任
廖玉琢]
以天鵝堡來講,其實,進來的孩子,我們說他已經,一輩子在這邊居住了,在這邊生活,所以,我們是等於,銜接就是家庭之後來,等於是取代了家庭的照顧, 照顧的責任,那我們也希望能夠營造這,邊是一個大家庭的這樣子概念。

今天要來玩遊戲囉,來,你有沒有,各位各位看這裡,看這裡有沒有看到地板上有什麼,有積木,對不對,對,好有紅色的,對,好棒,對好棒,要踩什麼顏色的,紅色。

喜憨兒基金會為了協助偏鄉地區的喜憨兒家庭,在旗山找了這塊地,成立2年多的天鵝堡,目前共有50多位憨兒居住在這,每天職能治療師會為不同障別的憨兒,開設適合的活動遊戲課程。

[天鵝堡 職能治療師
林雅雲]
我們會利用一些遊戲的方式,然後去訓練他們一些粗大動作,就是一些大關節,然後一些平衡,其實因為通常在機構的學員、服務對象,他們其實是比較少去動的,那其實我們是用遊戲的方式去增進他一些,欸 動機,讓它願意去活動,那來避免他的一些粗大動作的快速老化。

在天鵝堡還有一間多感官功能室,透過燈光、音樂來刺激憨兒的觸覺功能等,達到穩定情緒的功效,還會安排有口語能力的憨兒認識數字、日期等簡單課程。
還有這個,這個,這個,這個要折過來要對齊,下面 好,這樣折,好,好,好拿到衣櫥放,好拿到衣櫥放。

[憨兒家長
羅秀琴]
就是有進步,我才說這麼捨得載他來,對,他,他以前很不會說話,那他現在,多多少少有時會講幾句話出來這樣,他喔,聽,聽得懂,就是他就,就這樣口語的問題,對,我大部分我跟他說,他都聽得懂。

[憨兒家人
洪千雁]
就是說她學會怎麼照顧別人,然後比較懂得說,在家裡還是很幸福的,因為畢竟出來外面跟在家裡還是有一點點差別,好像因為她有多接觸了很多層面,所以在智商上,我發現她有進步一些,譬如說她在理解東西,或是學習東西,欸 比較快了。

機構內還有一個屬於憨兒的開心農園,在這裡功能較好的憨兒透過種植、採收的過程獲得成就感,採收下來的菜也成為憨兒們的健康食材。

除了職能治療師的課程指導,還有24小時照顧他們的教保員,主要負責日常生活照顧,像是餵食、居家生活等訓練,與照顧一般老年人有很大的不同。

[天鵝堡 教保員
蕭璟蓉]
因為一般的老人家,他自己會表達,正常人表達能力也比較正常,他熱冷什麼他會講,那他就沒有,完全要(看他的)功能,有的完全不會,一句話都不會說,因為一開始來我也很辛苦,我們生活習慣,我們慢慢地試,慢慢地試,對,原來不習慣的,不習慣有很多不適應很多的,跟一般人可能很不一樣這樣的行為出來,那我們就慢慢地,要教他,教。

[天鵝堡教保組 組長
岳修丞]
當然這些家長照顧,長年照顧很辛苦,他們情緒有的時候很沮喪,會憤怒,然後都會找我們,有的時候會跟我們抱怨,那其實我覺得現在我們工作人員,除了要把服務對象照顧好以外,家長的情緒也是我們要去做陪伴。

照顧老憨兒所花的時間與精力,比照顧一般老年人更多,因此相關機構要找相關人力並不容易,根據衛福部統計,104年第三季全台大約有28萬2千多位心智障礙者,45歲以上的有14萬9千人,比例超過52%,也因為許多智能障礙者還合併其他情緒問題如自閉症等,許多身障機構人力不足,因此收容意願也不高。

[中華民國智障者家長總會 祕書長
林惠芳]
我們現在全省大概只有176家機構,就是我們講心智障礙可以服務的,大概在150,150、160家,那這150、160家,是不是所有的機構都願意收跟提送,這是一個現在的困境,就是它也會考量,尤其現在勞基法,就是工時又在降,然後你的人力就應該要再提升,可是原來的人力比去聘來的人,已經不夠可以調節。

[天鵝堡 主任
廖玉琢]
我們普遍目前面臨一個比較大的問題,就是在專業人力的召募,那當然這幾年也是配合長照法的實施,在很多單位開辦了照顧服務員的訓練,這些培訓其實很多,可能都是因應,老人的照護訓練的內容去開辦,反而對於身心障礙這邊的那個服務,他涉獵的是比較少的。

而長照服務法在去年5月正式三讀通過,預計將在106年5月正式實施,因目前仍在籌備階段,衛福部表示,會先透過身心障礙者權益保障法,來做長照服務的推動。

[社家署身心障礙福利組 副組長
顏靚殷]
105到109(年),我們會建置一個,就是資源佈建的計畫,讓這個障礙者他白天他就可以到社區裡面,去接受各項的服務,那晚上可以回到家,那機構的話就是,目前呢,也有全日型的住宿機構,對於家庭支持度比較差,功能比較差的,沒有辦法照顧他的,不得已才送到機構。

攸關長照制度財源的「長照保險法」草案,已列為行政院在立院新會期提出的優先法案,由於民進黨主張應採稅收制,因此還待討論出共識。

[社家署身心障礙福利組 副組長
顏靚殷]
那對政府來講呢,因為預算恐怕不足以支撐,比較整體性的長照的服務,所以我們希望從,自助、互助的角色,這個精神,來讓全體國民,大家能夠共同來分攤這個風險。

[中華民國智障者家長總會 祕書長
林惠芳]
如果是稅賦制度的話,其實它就跟現在的福利服務不會有太大的差別, 我覺得這樣的方式是最快可以整合起來的,但是它的限制就是說,它一旦是賦稅制,它一定會有預算編列的問題,那預算是不是可以編到讓所有的需求者都滿足,這個只是一個最大的擔心,保險制一旦開辦以後,是它可以確保,我自己繳的費我可以用,我要用你不可以拒絕我,那但是它的問題就是說,如果它這個地區沒有服務,他一樣還是用不上,然後我們覺得國家資源應該要優先去創建偏鄉的服務。

許多需要長照服務的人處於邊緣,並沒有向政府提出申請。社福團體擔心,老憨兒這樣邊緣中的邊緣,未來更會被遺忘。他們希望政府在盤點資源、了解需求時,不要忽略了這群人。

採訪/撰稿 吳怡君
攝影/剪輯 戴志明
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