客家新聞雜誌HAKKAWEEKLY

面對即將邁入超高齡化的社會，身心障礙者孩子的家長最擔心，當自己年老之後孩子該怎麼辦？這些孩子通常在高中職畢業後，只有少數能夠順利就業或被安置，但是他們身體老化的速度更比一般人更快，老化後的照顧服務政策有健全嗎？家長們擔心的又是什麼？「慢」漫長路系列專題報導第一集，先帶大家來了解身心障礙者及照顧者的心聲。吳怡君跟陳靖維的報導。

那你自己畫畫好了，好不好，看你想畫什麼，看你想用什麼畫都可以。

彥存用各種顏色的彩色筆，一筆一畫、全神貫注畫出心目中的美麗圖案，鮮豔大膽的用色讓人眼睛為之一亮。

智障者家長總會常務理事 陳誠亮(右)

我大概是30歲的時候生彥存，那時候非常的年輕，所以護士偷偷告訴我們說，他可能是所謂的當時叫蒙古症的時候，我們聽都沒有聽過，所以當然非常非常的害怕，但是後來醫護人員介紹我們認識其他的家長，我們家長之間就可以傳遞他們教養的經驗，所以我們慢慢也就釋懷了。

爸爸，還記得筆畫，爸爸，再寫，媽媽，先寫一邊，媽媽，好棒喔，彥存好棒喔。

相片提供 陳誠亮(0130-0149)

不論是畫畫還是寫字，對陳爸爸來說，都是孩子一點一點地累積進步，回想三十多年前孩子剛出生，當初社會福利政策也不夠健全，他跟太太對唐氏症還不是那麼了解，因此到處探聽消息與吸收新知。

智障者家長總會常務理事 陳誠亮(右)

我們先是先從這個家長之間，來互相協助，應該要多注意什麼樣的飲食，那他們的肌肉張力可能比較弱一些，那他們可能對於一些陌生事物，可能會比較害怕，所以要帶他們多接觸這樣。

透過家長之間相互學習，他們決定帶孩子參與早療課程，並勇敢的走出戶外。

智障者家長總會常務理事 陳誠亮(右)

那我們帶他到公園的時候，他可能不太敢踩草地，因為他會害怕，但是我們就是要讓他去多多接觸，那麼，他從經驗裡面去學習，所以，比較不會那麼敏感。

透過早療及老師的教導，彥存在學習和認知上也越來越進步。

智障者家長總會常務理事 陳誠亮(右)

所以老師就會叫我們這些家長到學校來練習說，怎麼帶孩子寫字，所以說他後來會寫很多很多的字，那雖然說他不太會講話，但是他就認得很多字。

站起來擦，把它擦乾淨，擦乾淨，很棒，謝謝。

相片提供 陳誠亮(0305-0314)

另外在生活自理彥存也能做得很好，且喜歡看書的他，對恐龍情有獨鍾，一次出國他堅持要帶一本恐龍書，父母親相當訝異，沒想到孩子在他們的言談中觀察相當仔細。

智障者家長總會常務理事 陳誠亮(右)

相片提供 陳誠亮(0331-0336)

我不太清楚他為什麼知道，我們要去看恐龍博物館，可能我們平常在談的時候他有聽到，他就堅持把恐龍那本很大的書很厚的書，要帶到國外去，那他還要帶到恐龍博物館裡面，所以有時候也許他的能力，比我們想像中要好。

陳爸爸看著孩子一點一滴的成長，心中相當安慰，但也隨著年齡增長，又多了一份憂心。

智障者家長總會常務理事 陳誠亮(右)

所以很明顯的就是，他的能力在慢慢下降當中，體力也嚴重下降，所以走路速度就會越來越慢，那以前會的一些事情，可能之後就沒有那麼靈光了，所以我們最擔心就是以後他不會照顧自己，我們現在很很細心照顧他，那以後怎麼辦這樣。

相片提供 陳誠亮(0413-0423)

因此目前彥存每天都會到日照中心，白天在機構有許多活動參與，讓身心能維持較好的狀態。

智障者家長總會常務理事 陳誠亮(右)

他這樣的話有一個很規律生活，那在日照中心，老師也帶他做很多活動，所以他的生活就比較豐富一些，那我們平常在上班，也會比較放心一些。  

陳爸爸也希望，在社區中會有更完整的日照中心與住宿機構，以及專業人員的照顧，提升照顧機構與人力的質與量是最重要的。

智障者家長總會常務理事 陳誠亮(右)

所以他們家人平常還是有，比較多的機會，能夠去看他們，那麼在社區裡面的小型的這個住宿單位，他們要跟社區做什麼互動，也比較容易一些這是我們未來應該要好好努力的方向，但是現在是嚴重偏不足啦。

==cgin==根據衛福部統計，近三年來，全國65歲以上的身心障礙者人數，從108年有51萬3000多人，到109年有53萬2000多人，110年則有54萬6000多人，以110年來看，65歲以上的身障人口大概佔了我們總身障人口120萬當中的百分之四十五。 ==cgout==

衛福部社家署副署長 張美美(左)

我們在2025年，我們的老人65歲以上的老人人口，大概就會到百分之20，所以，如果我們身障者是老年人口，如果我們用老人的這個標準65歲以上來看的話，我們大概近三年 其實人數是增加。

面臨超高齡社會的發展，因此身障者的老化以及長期照顧的政策更顯重要。

衛福部社家署副署長 張美美(左)

我們原來有的經濟補助，然後，社區的這個照顧服務，那社區照顧服務，我們大概就有分為是日間照顧，小作所，那還有就是社區居住這些他們都可以，當然我們也對於這個身心障礙者，自己本身老的他的照顧者的父母，可能也老了所以我們其實也有雙老的服務。

看喔，看那邊有沒有車子喔，累不累，我們要不要坐一下休息，來這邊，坐著休息一下。

除了透過機構照顧，陳爸爸為了避免孩子退化，幾乎每天都會陪孩子到公園散步運動。

智障者家長總會常務理事 陳誠亮(左)

主要就是散步，那尤其可以的話，就讓他大步的快走，希望他腿部的肌肉能夠強壯一點，比較不會跌倒，總是說，身體健康是最重要的。

盪鞦韆，輕輕的當就好囉，我來推你，一二，腳要抬起來，一二一二一二。

時常走出戶外與人群接觸，雖然擔心需要放手的那一天，但陳爸爸走到哪都會牽著孩子的手，守護孩子，作孩子最強的後盾。

智障者家長總會常務理事 陳誠亮(右)

他們其實眼睛通常都會有一些弱視，其實，他們看地上其實有一點點凹凸不平，所以，他們自己本身走路上下樓梯都很小心，那我們害怕他跌倒，他從小就牽著手，不知不覺就牽到34年了。

有的身心障礙者透過日照中心照顧，有的功能好一些的能夠進入到小作所中，培養就業與不同能力 。

撕起來，很好這隻手看哪一邊順，放中間，很好，好，壓一壓，撥平撥平。 

仔細為每顆香皂貼上標籤，專注聽著老師指導，手指頭每一個精細動作都要比一般人還要更專注才能完成，這裡是身心障礙者社區日間作業設施，簡稱小作所，也是唐氏症朋友工作訓練的學習場所之一。

社區日間作業設施主任 黃珊(右)

那我們作業活動，主要是做手工皂的製作，那另外文康休閒呢，我們也有一些才藝班，主題課程，或者透過他們自我倡導，來成立一些社團，那另外呢，我們每一個月也會，帶他們去社區適應一次。

在小作所裡，有不同障別的孩子，針對他們的優缺點去調整每個人適合的工作內容，不只練習，重要的是讓他們學習正常作息及延緩他們功能老化。

社區日間作業設施主任 黃珊(右)

可能在家就，比較沒有正常作息的話，他們就很容易就退化，把以前學會的就逐漸忘記了，那有一些這樣的機構，他們每一天，依照一個正常的作息來進行活動的話，其實這樣就可以減緩他們老化。

社區日間作業設施學員 立欣(右)

修皂，還有摺紙盒，包裝，拖模，賺錢養家人。

你好，歡迎光臨，愛不囉嗦，我可以幫你介紹產品，過來這裡。

不害羞的小晏子，熟練為客人介紹商品，對店裡商品聊若指掌的他，讓客人願意安心購買。

庇護工場學員

小晏子(右)

包餅乾然後，做餅乾，還有裝禮盒，還有打掃廁所，是老師教我們包餅乾的，介紹要說三種口味餅乾，還有多少錢，多少元。 

唐氏症基金會的庇護工場環境又更接近社會職場，學習內容也不同。在這裡不只是學習餅乾製作及包裝等，還有機會嘗試訓練他們與客人互動。

唐氏症基金會董事長 林正俠(右)

那我們庇護工場，事實上，就有很多比方說店面的服務，或者做手工餅乾或做包裝，那這些的一個訓練服務，我們都會用客製化，就是針對每一個孩子，他們可能的一個專長，或針對他們可能，在所謂職務再設計一些，讓他們能夠未來事實上，可以透過我們的就服，可以直接進入職場來就業。

庇護工場店長 王妙月(右)

可能他已經有一點點能力，他已經可以知道從哪裡看的到，這個餅乾的口味，或者是它的有效日期等等的，那我們就會讓他開始嘗試去跟 客人做接觸，去做介紹，那當他們得到客人給他們的一個讚美，他們就會很開心，那就會鼓勵他們就會提升他們更願意去做這樣子的學習。

不論是小作所還是庇護工場，一點點成長與進步對唐氏症孩子及家長來說都是相當大的鼓勵，因此各式機構的健全設立，在協助雙老家庭的問題上，都會是支持他們重要的一股力量。

智障者家長總會常務理事 陳誠亮(右)

老人家，帶著五六十歲的身心障礙者，在家中生活，所以，我覺得他自己都照顧不了自己了，那這個事情要怎麼辦呢，所以設立社區式的住宿機構有很多挑戰，但事實上，我們不去面對他的話，就是要讓太多家庭，獨立在承擔這些風險。

==cgin==另外政府也有提供喘息服務，包含居家喘息、機構喘息、日間照顧中心喘息、小規模多機能服務-夜間喘息等等服務，讓主要照顧者獲得休息與放鬆的時間與機會。==cgout==

衛福部社家署副署長 張美美(左)

小規模多機能的服務，大概就是會有三種服務，第一個是那個居家的這個照顧服務，就是去家裡面，那第二種是日間居家服務，第二個是日間照顧，就是你可以到日照中心，那是固定去的，那第三種呢，是夜間的臨時的這個住宿，那這個也是屬於喘息，就是我可能需要出差， 我家人需要出差，那就可以運用小規模多機能。

面對未來勢必走向雙老家庭的情況，專家學者也建議，照顧者一定要勇敢踏出家門，帶著被照顧者多接觸社會，多運用機構的資源，透過多元化的活動參與，除了能延緩身心障礙者的身體機能老化，將來面對老化這件事也不會再害怕。

採訪/撰述   吳怡君

攝影/剪輯   陳靖維 李明燈