2007年年底,聯合國大會通過決議,每年4月2日都是「世界自閉症關懷日」,不過自閉症在台灣仍沒有受到相當的重視,然而自閉症的發生率大約在百分之一左右,並不是罕見的疾病。內政部統計,台灣自閉症人數約為8150人,但是近來醫學臨床觀察發現,自閉症人數的比例,估算可能有台灣人口的250分之一,也就是超過9萬2千人以上。自閉症是由腦部發育異常導致認知、行為異常,雖然無法根治,但透過教育與訓練,自閉症仍能漸漸適應環境、有所貢獻。他們遭遇的困難與問題,不僅是他們自己和家人要面對,我們若能對自閉症多點認識,也能減少誤解。初見到五官端正,斯文的勝弘,給人的感覺只是內向 寡言,但是在他純真的外表下,卻有一扇緊閉的心門。像勝弘這樣自閉症者,口語表達能力不好,不懂得如何與外界接觸,無法適應外界環境的變化,他們只活在自己的世界中
[家長
王爸爸]
他要表達他的不滿,或是說不願意的那種情況下,因為他沒有語言方面的表達,他不懂要怎樣去表達的時候,他就直接用自傷的方式,他自傷的方式,以我小孩子來講,他是直接頭就打下去了,他就直接打太陽穴這個地方
[長庚兒童醫院心智科
主治醫師 吳佑佑]
他有困難了解,別人為什麼要這麼做,給人家的感覺就是,他只能想到他自己,所以他的行為,全部都是以他自己的某一些利益,去作為出發點,那你如果不了解他的人,你會覺得他很自私,可是他不是自私。那他們很多像這種人際互動的東西,必須要被教,必須要被指導,所以他在適應環境上的困難度,當然就比較高,像我們有個大孩子,我有一個大孩子,我已經認識他十幾二十年了,他到現在每次看到我還是遞名片給我.
除了情感表達有障礙外,自閉症者對於喜歡東西的執著往往超乎常人。由於對某種習慣和行為模式的堅持,因此伴隨著固著行為的發生,像是只愛轉動玩具車輪而且玩一整天都不膩,也有愛公車的小孩,可以記得台北市所有公車路線,甚至每一輛公車車牌號碼和司機的姓名
[家長
王爸爸]
譬如說今天呢,我們帶他從右邊的這條路出去,要到某一個目的地的時候,那如果這是第一次去,他不會察覺有什麼異狀,但是當你第二天,要去同樣目的地,可是走的路線,你本來是從右邊走,你現在從左邊走,他的反應就開始,有比較激烈的反應,他可能會哭鬧
[長庚兒童醫院心智科
主治醫師 吳佑佑]
我們常常看門診一來,那個小孩子就把所有東西通通排排排一排,排排長長的,這些在一般孩子身上也會出現,可是一般孩子可以被改變,你今天排這樣把你稍微動一下,或多一個少一個都無所謂,那我們的孩子在遊戲上面,他的執著性就很高,他排一排,他會照顏色的分類或字型的分類,或是排你給他拿掉一個,他就不行了 就要崩潰了
醫學上僅能確定是腦功能障礙導致自閉症,==cgin==自閉症者常出現的情形,包括眼睛不看人 眼神閃躲,對周遭的人態度冷漠,聽見父母的呼喚聲沒有反應,但卻對垃圾車和電視所發出的聲響特別敏感,語言發展有障礙,不肯開口說話,有固定的行為且不肯改變,喜歡玩弄可以轉動的東西,喜歡堆積木卻又不喜歡踢球==cgout==。自閉症者可以透過學習,表現出正常的社會行為,但是對於那些沒有寫下來的社會規範,他們就不知道該如何應對,更無法理解,對方的肢體 語調和眼神上的細微變化,代表的意義是什麼
[長庚兒童醫院心智科
主治醫師 吳佑佑]
眼神接觸差的時候,我們定義是在於說,他有困難用肢體語言或是眼神面部表情,去跟別人建立關係,去跟別人產生互動,這是他在人際互動上面,他有語言,他在人際互動上面的困難,比較是在於,他有困難去了解別人的感受。
十多年前,人們不了解什麼是自閉症,也沒有早療體系,大部分的父母不明白,孩子為什麼不說話,為什麼不理人,22歲的勝弘,在2歲時被醫師診斷為中重度 偏極重度自閉症,王爸爸王媽媽透過醫院自閉症協會,甚至一般民間機構,讓勝弘接受各種治療,只要有可能讓孩子行為改善的,他都願意嘗試。
[家長
王爸爸]
就是要對這類的孩子付出很大的耐心 時間,甚至金錢,那可是你獲得的,可能 可能沒有,甚至說,需要經過一段很長的時間,他回饋出來的也許只有那麼一點點,可是呢,家長往往都是不放棄的,就是必須要堅持下去,那即便是只有一點一滴,它也是會慢慢累積。
[家長
王媽媽]
他會掙扎 會哭鬧 會大叫會自傷 都有,可是在那個時候,我是建議就是說,這樣的一個情形就是媽媽一定要走出來,或是爸爸,就是說 在那個時候你一定是眼中只有你的孩子,沒有其他的人。
勝弘現在已經能夠幫忙做些家事,甚至也會主動表達簡單的需求,這些看似平常的動作,勝弘的父母卻等了20年,不過這都是值得的。而現在有了早療體系,能讓孩子更早被理解、也更早適應社會。
走進三重自閉症潛能發展中心,一群天真無邪的孩子正在上課,由於他們總是封閉在自己世界中,讓外人只看得到卻永遠觸摸不到,就像天上的星星一樣,這些小小星兒們正在進行認知理解課程,他們需要比同齡小孩花更多的時間,來認識蘋果 香蕉。
<香蕉蹲 香蕉蹲 香蕉蹲完>
威威來到早療中心已經3年,今年6歲的他,有張白白胖胖的小臉和靈活的大眼睛,現在正是最好動 好玩的年紀,不過他卻不懂怎麼跟別人玩遊戲,對威威而言,遊戲是需要學習的,遊戲學習中,他練習肢體協調,了解怎麼遵守遊戲規則。他的改變 媽媽最了解
[家長
李小姐]
其實他剛進來的時候,是沒什麼語言,就牙牙語言這樣子,頂多一個字,然後他現在可以簡單講一些句子,大概10個字以內這樣子,他現在比較活潑,然後比較雞婆,然後會幫忙做家事,簡單的,因為我也會放手讓他去試去做這樣子,以前不會。
早療中心透過一對一的應用行為療法,訓練孩子理解 回應對話,藉此減少固著行為,同時利用視覺圖卡,水果模型等輔助物,一遍又一遍訓練他們認知能力。離開早療中心後,功能性較高的孩子,進到國小便能與其他孩子融合。
台北市中山國小的生活律動教室中,凱凱正和同學一起練習非洲鼓,配合音樂與節奏,擊著鼓也律動著身體,這樣的音樂治療,訓練孩子的肢體協調,以及如何與同學合作;學習如何與人互動是他們永遠的功課。
[非洲鼓老師
謝凱倫]
像這樣打手鼓喔,是互動式的,他一定要跟別人來互動,我們這邊打訊號他就要作反應,這樣自閉症的小朋友可以用鼓來溝通,慢慢地他跟大家融合在一起以後,會盡量用講的,用肢體交談的,用說話的方式,跟大家溝通這樣子。
[中山國小資源班老師
李佩玲]
我們的小朋友經過這樣的課程,他們其實是在注意力或團體的規則服從上面,會有很大的進步,而且榮譽感的增進讓他們更有自信心。
而這群大孩子,則在老師的指導下,用心的摺好紙盒 裝入商品,再仔細包裝 裝箱,雖然稱不上迅速,但保證很仔細。在一般加工廠,和夥伴們一塊兒工作,不但學到了做事的技巧,更增進了與他人相處的溝通能力,對於他們認真的學習態度,廠方與老師都感到很欣慰
[協原企業社包裝組
組長 黃淑貞]
其實他們的小孩很好教,只要是固定模式,他們都很可以的,像這個都是單品項對不對,他們在學習能力就還不錯。
[中華民國自閉症總會
老師 賴揚漢]
那因為我們有收實習生,實習生可能不是智能障礙,那可能有比較輕度的話語比較多,在這樣子混雜的情況下,他們接受的一些語言刺激比較多,他們的語言會比較增加
來到台北縣自閉症潛能發展中心,漢文正抱著主機拆拆組組,每次只要電腦出了狀況,漢文都會隻身從苗栗搭車北上,前來為電腦做健檢,軟硬體維修都難不倒他。4歲時的他被醫師宣告,患有中度自閉症且難以治療,但家人並不放棄,四處聽演說 勤查資料請教專家,更為他設計了各種,如感覺統合 居家安排等訓練,在持之以恆的努力之下,從手眼協調都要花半年學習的漢文,國中時經醫生檢測,竟已達到一般人的標準,除了歸功於家人在每個階段的付出,對電腦的興趣和專業,更是讓一向害羞安靜的他,成功跨出自我藩籬。
[親民技術學院
學生 賴漢文]
(為何喜歡學軟體)可以做一些設定,然後讓速度比較快,還可以跟人家討論,還有一些硬體上面的設定
[自閉症潛能發展主任
陳秀鳳(漢文媽媽)]
很多朋友也是和電腦有關的,他也是和這些朋友有很好的交情,就是說 人際互動,其實利用電腦,對他來說有一個共同的話題,他就會主動性跟別人聯絡。
除了虛擬的電腦世界,翱翔音樂天空也是快樂的泉源。從小對音樂有著高度興趣的官氏兄弟,唱起歌來表現大方字正腔圓,更藉著客家音樂,找到了情緒的出口。
<一頭白髮 滿臉皺紋,為了子女努力打拚 受盡風霜>
下了舞台 放下麥克風,拿起刨刀 削著柳丁做果醬,在工作時的志昱相當努力,動作也很俐落。
<你好 歡迎光臨,請問幾位 一個人。>
來到店裡招呼客人 彬彬有禮,在老闆娘的耐心教導下,不管是洗碗 盛湯 處理食物都相當仔細。他們學習的用心,更是讓同事與客人讚譽有加。
[客人Kathrain Knott]
他非常認真,我非常喜歡,因為他一直有笑容的表情,真的非常好。
[同事
鄭小姐]
看他們進步就是他們會專注,然後呢他會知道收斂,因為他以前可能沒有辦法去控制自己,但是他現在知道,他知道他什麼時候可以講話,什麼時候該怎麼做。
[官志昱]
工作最快樂,是跟同事們互動,他們會教我,他們會指導我一些技巧上面
目前只有10%的自閉症孩童,能夠在旁人引導下,走入社會工作,但只要不放棄,折翼的天使,終能緩緩展翅翱翔天際。也唯有把握學齡前的黃金治療期,才能協助自閉症者,慢慢跨越一道道厚重且看不見的「心牆」,走出圍封的世界。
採訪/撰稿 曾曉煜 張孟涵
攝影/剪輯 彭晉祿 蕭鴻翰 蔡裕昌
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