金色的頭髮、白色的皮膚，再加上淡藍色的眼珠，明明是東方人，卻有張像白種人的臉孔，這是因為他們有白化症。
今年１８歲的鄭文全，在成長的過程中，就曾經因為特殊的外表，受到不公平的對待。
[鄭文全]
(因為這樣子帶來困擾嗎)，就是每次出去的時候，看到別人用異樣的眼光看我，然後會覺得怪怪的。
[鄭文全的爸爸
鄭榮]
像我的小孩子，現在看電腦、看電視、玩電腦，他都很OK，也考到了駕照，考到了重型機車的駕照。但是我真的不知道他未來的方向在哪裡，我很茫然，所以他愈長大我愈擔憂，不知道怎麼去安排他未來的出路。
國內估計約有２千人罹患這種疾病。白化症是一種黑色素生長過程有缺陷的先天性遺傳疾病，患者的眼睛畏光，皮膚容易曬傷，很難在陽光下活動，他們又叫作「月亮的孩子」。
在高中念餐飲科的鄭文全，已經三年級了，馬上就要面臨就業的問題。因為讀的是夜間部，白天想打工，打發時間，但是從高一開始找工作就四處碰壁，飽受挫折的他於是漸漸封閉自己。爸爸看了既心疼又著急，卻不知道該怎麼幫他的忙。
[鄭文全的爸爸
鄭榮]
所以我們面臨到說，這個小孩子將來是要當乞丐，還是要社會上的救援？但是我們做人的家長，我們不希望他是跟社會乞討，而是他自己能夠有謀生的能力，能夠自己獨立的站起來。
[鄭文全]
我只想說如果有一份工作，是可以穩定下來，然後平凡的日子吧，過那種平凡的日子，像人，對啊。
想要跟一般人一樣過平凡的日子，對鄭文全來說，並不簡單。不是求職碰壁、就是遭受異樣眼光，這幾乎是所有白化症患者共同的人生經驗。
一群有著相同經驗的白化症病友，成立了中華民國白化症關懷協會，希望可以幫助其他白化症病友，提供就醫、就學、就業的資訊，更要讓社會大眾對白化症能有正確的認知，進而爭取平等的待遇。
[白化症者關懷協會
理事長 戴耀賽]
我們在這一年當中，提供了一些聯誼活動，還有一些醫療講座，還有如何教育我們的孩子的講座，還有提供家長的諮詢服務。
[馬偕醫院小兒遺傳科
主任 林炫沛]
在過去這幾年，白化症者非常的團結合作，他們現在已經有一個自己的家，自己的團體，就是中華民國白化症者關懷協會。透過協會的努力運作，以及跟醫學界跟社會大眾互相之間的努力，我們把眾人的力量集合起來，我們現在努力的幫他們爭取，社會大眾對他們的了解，以及政府相關機關，以及我們很多的企業單位，對他們的疾病跟身體的狀況的了解，給他們即時的需要的協助。
今年一月，協會已成立一週年了，大家又聚在一起、熱情的打招呼，打聽彼此的近況，像個大家庭一樣。其中一位會員陳月霞，因為積極幫助其他病友，獲得協會頒獎表揚。陳月霞的兩個小孩也是白化症患者，一路走來、吃了不少苦，深刻體會患者跟家屬的處境。
[陳月霞]
高中他去報到的時候，教官看到他時就叫他說，你開學時要把頭髮染回黑色的，弟弟回來就會跟我說，他說媽媽你開學那天陪我去跟老師說，我說好啊，不然他也不敢去啊。
[陳月霞的女兒
周依潔]
其實那時候還蠻怨天尤人的，就會自己問自己說為什麼跟別人不一樣，就會覺得好像，我不知道怎麼講耶，就是感覺有點不舒服，就會很不愉快，那時候會蠻怨天尤人的。
陳月霞的一對兒女，外觀和常人沒有明顯的差異，因此常被誤認為染了頭髮。因為他們是屬於第三型的白化症，只有身體毛髮是呈現金黃色。
白化症依基因型態的不同可分為三型，第一型最為嚴重，皮膚與毛髮極為白皙，眼珠呈紅色，且會有懼光與眼球震顫的現象；第二型的患者，皮膚及毛髮白化的現象不像第一型這麼明顯，通常為淺黃到金黃色，眼珠為藍色或淺褐色，也有視力障礙的問題；第三型在膚色與毛髮則是淺棕或紅棕色，視覺障礙通常不嚴重，目前其基因病因尚不清楚。
陳月霞的兒女雖然症狀屬於最輕微的，但在成長過程中，仍遭遇許多不公平的對待，陳月霞甚至因此得了憂鬱症。
[陳月霞]
因為女兒很乖啊，她在外面受傷，她回來也怕我們做父母的會擔心，所以她也不敢說。不過我們在事後聽老師說的時候，我們更心痛說，這個小孩怎麼會這麼乖，這麼懂事，會心疼不捨，她自己會默默承受。
女兒周依潔遇到挫折，總是自己默默承受，這讓陳月霞心疼。(稍停)後來女兒參加學校社團，才開始敞開心房，願意接納自己，走入人群，陳月霞也才稍微放寬心。
<現在已經沒什麼差了啦，因為現在我覺得不一樣反而是特點嘛 >
兒女的懂事，讓陳月霞很欣慰，也讓她決定走出家庭，進而去幫助更多需要協助的白化症病友。
[陳月霞]
我還有一個個案，那小孩念幼稚園，去學校念書也會被人欺負，那小朋友會欺負她，不跟她玩，躲她躲得遠遠的。
陳月霞希望有白化症病友的家庭，家長可以帶著小朋友參加協會，接受協會的醫療及就學的輔導，也能提供家長心理支持及教養諮詢。
<妹妹拿著雨傘從樓梯上走下來。(你為什麼要撐雨傘)因為我不能曬到太陽。>
<學校小朋友，幼稚園的小朋友會不會欺負她？就是不跟她玩。應該不會吧，會嗎。我是有聽說啦。都打她是嗎？不是打她啦，就是說其他的小朋友比較不跟她玩。不要跟她玩喔，是啊。>
手裡抱著小熊玩偶，面對鏡頭有些不自在的彭巧臻，今年五歲。因為父母離異，現在是給奶奶扶養。
[彭巧臻的奶奶
彭蔡惠貞]
他剛生出來也不知道，我說這樣是什麼情形，他是跟我講說白子這樣子啦，我們從來也沒聽過有這種啊。真的完全不能接受
<只有他們三個會跟我玩。只有三個會跟你玩喔，那其他的小朋友都不會跟你玩嗎？為什麼？因為他們都不喜歡我。>
白色的皮膚與頭髮，淺藍色的眼珠微微的顫動，屬於白化症第一型的彭小妹妹，看起來就像個美麗的塘瓷娃娃。天真無邪的她，和哥哥姐姐玩得很開心。只是離開家庭到了學校，因白化症引起的弱視，卻沒有得到妥善的照顧。
<小松初數尺，未有直生枝。 閒即旁邊立，看多長卻遲。>
[彭巧臻的奶奶
彭蔡惠貞]
她這個應該是讀一般的啦，因為她又不是啟智啊，她很聰明耶。(怎麼聰明)對啊。 (成績很好是不是，很愛念書是不是)她頭腦很好耶，你跟她講什麼，跟她講一次兩次她就記住了。她頭腦很好。
<(這樣的光線對你而言是還可以接受的嗎，就算你不戴帽子的話)可以啊，這種光線，屋子裡的光線其實像這種燈光，其實還算很溫和啦，還可以啦，不過就是自己習慣了，就這樣戴著，而且這樣也比較有型一點點。>
戴著棒球帽、看起來很有型的饒瑞軍，其實是因為眼睛怕光才戴帽子。現在的他有穩定的工作，做著自己喜歡的事，他可是付出比一般人更多的努力。
[饒瑞軍]
我不會忘記我爸爸曾經跟我說過的一句話，他曾經跟我說過就是說，像你這樣子如果不讀書的話，將來要做什麼？
３０歲的饒瑞軍，其實找工作並不順利，原因就是在於他的外表。他說凡是要求寄履歷必須附照片的工作，幾乎連試的機會都沒有。
[饒瑞軍]
我發現到我以前剛開始找工作時，就差不多寄了至少有三、四十份啦，正確來說寄了多少我自己也不記得了。不過我發現到，如果有附照片的，有附照片的履歷表喔，根本連面試的機會都沒有，反而是沒附照片的多少有點機會，不過真的失敗的機會比較高啦。
從成長到就學、就業，一路走來跌跌撞撞，但饒瑞軍還是覺得自己很幸運。
不管是感情、教育或是就業方面，白化症病友們不管是在人生的哪一個階段，多少都會遇到一些不公平的情況，到底我們的政府單位，為這些「月亮的孩子」提供了哪些協助呢？
[白化症者關懷協會
理事長 戴耀賽]
其實政府的福利已經相當好，但是他沒有所謂個別化。他目前把白化症只列在視障者之類，可能不是全盲朋友，他可能弱視，視力需要幫忙，那在弱視方面他需要有些輔具。因為每一個人的視力程度不一樣，他需要個別的服務。我想在這部份，我們希望政府能更積極來做個別的幫助。
目前對白化症者提供的社會福利協助，多在視力方面的輔助教具，而特殊教育也著重在就業方面的輔導，而大多是按摩業。在內心層面的感情問題，人際關係的處理，往往才是白化症者更需要被了解的地方。如何讓這群月亮的孩子不再只是躲在陰暗的角落，不見天日的默默承受，需要政府與社會大眾給予更大的包容與接納。
採訪/撰稿 張慧如
攝影/剪輯 徐偉文
今年１８歲的鄭文全，在成長的過程中，就曾經因為特殊的外表，受到不公平的對待。
[鄭文全]
(因為這樣子帶來困擾嗎)，就是每次出去的時候，看到別人用異樣的眼光看我，然後會覺得怪怪的。
[鄭文全的爸爸
鄭榮]
像我的小孩子，現在看電腦、看電視、玩電腦，他都很OK，也考到了駕照，考到了重型機車的駕照。但是我真的不知道他未來的方向在哪裡，我很茫然，所以他愈長大我愈擔憂，不知道怎麼去安排他未來的出路。
國內估計約有２千人罹患這種疾病。白化症是一種黑色素生長過程有缺陷的先天性遺傳疾病，患者的眼睛畏光，皮膚容易曬傷，很難在陽光下活動，他們又叫作「月亮的孩子」。
在高中念餐飲科的鄭文全，已經三年級了，馬上就要面臨就業的問題。因為讀的是夜間部，白天想打工，打發時間，但是從高一開始找工作就四處碰壁，飽受挫折的他於是漸漸封閉自己。爸爸看了既心疼又著急，卻不知道該怎麼幫他的忙。
[鄭文全的爸爸
鄭榮]
所以我們面臨到說，這個小孩子將來是要當乞丐，還是要社會上的救援？但是我們做人的家長，我們不希望他是跟社會乞討，而是他自己能夠有謀生的能力，能夠自己獨立的站起來。
[鄭文全]
我只想說如果有一份工作，是可以穩定下來，然後平凡的日子吧，過那種平凡的日子，像人，對啊。
想要跟一般人一樣過平凡的日子，對鄭文全來說，並不簡單。不是求職碰壁、就是遭受異樣眼光，這幾乎是所有白化症患者共同的人生經驗。
一群有著相同經驗的白化症病友，成立了中華民國白化症關懷協會，希望可以幫助其他白化症病友，提供就醫、就學、就業的資訊，更要讓社會大眾對白化症能有正確的認知，進而爭取平等的待遇。
[白化症者關懷協會
理事長 戴耀賽]
我們在這一年當中，提供了一些聯誼活動，還有一些醫療講座，還有如何教育我們的孩子的講座，還有提供家長的諮詢服務。
[馬偕醫院小兒遺傳科
主任 林炫沛]
在過去這幾年，白化症者非常的團結合作，他們現在已經有一個自己的家，自己的團體，就是中華民國白化症者關懷協會。透過協會的努力運作，以及跟醫學界跟社會大眾互相之間的努力，我們把眾人的力量集合起來，我們現在努力的幫他們爭取，社會大眾對他們的了解，以及政府相關機關，以及我們很多的企業單位，對他們的疾病跟身體的狀況的了解，給他們即時的需要的協助。
今年一月，協會已成立一週年了，大家又聚在一起、熱情的打招呼，打聽彼此的近況，像個大家庭一樣。其中一位會員陳月霞，因為積極幫助其他病友，獲得協會頒獎表揚。陳月霞的兩個小孩也是白化症患者，一路走來、吃了不少苦，深刻體會患者跟家屬的處境。
[陳月霞]
高中他去報到的時候，教官看到他時就叫他說，你開學時要把頭髮染回黑色的，弟弟回來就會跟我說，他說媽媽你開學那天陪我去跟老師說，我說好啊，不然他也不敢去啊。
[陳月霞的女兒
周依潔]
其實那時候還蠻怨天尤人的，就會自己問自己說為什麼跟別人不一樣，就會覺得好像，我不知道怎麼講耶，就是感覺有點不舒服，就會很不愉快，那時候會蠻怨天尤人的。
陳月霞的一對兒女，外觀和常人沒有明顯的差異，因此常被誤認為染了頭髮。因為他們是屬於第三型的白化症，只有身體毛髮是呈現金黃色。
白化症依基因型態的不同可分為三型，第一型最為嚴重，皮膚與毛髮極為白皙，眼珠呈紅色，且會有懼光與眼球震顫的現象；第二型的患者，皮膚及毛髮白化的現象不像第一型這麼明顯，通常為淺黃到金黃色，眼珠為藍色或淺褐色，也有視力障礙的問題；第三型在膚色與毛髮則是淺棕或紅棕色，視覺障礙通常不嚴重，目前其基因病因尚不清楚。
陳月霞的兒女雖然症狀屬於最輕微的，但在成長過程中，仍遭遇許多不公平的對待，陳月霞甚至因此得了憂鬱症。
[陳月霞]
因為女兒很乖啊，她在外面受傷，她回來也怕我們做父母的會擔心，所以她也不敢說。不過我們在事後聽老師說的時候，我們更心痛說，這個小孩怎麼會這麼乖，這麼懂事，會心疼不捨，她自己會默默承受。
女兒周依潔遇到挫折，總是自己默默承受，這讓陳月霞心疼。(稍停)後來女兒參加學校社團，才開始敞開心房，願意接納自己，走入人群，陳月霞也才稍微放寬心。
<現在已經沒什麼差了啦，因為現在我覺得不一樣反而是特點嘛 >
兒女的懂事，讓陳月霞很欣慰，也讓她決定走出家庭，進而去幫助更多需要協助的白化症病友。
[陳月霞]
我還有一個個案，那小孩念幼稚園，去學校念書也會被人欺負，那小朋友會欺負她，不跟她玩，躲她躲得遠遠的。
陳月霞希望有白化症病友的家庭，家長可以帶著小朋友參加協會，接受協會的醫療及就學的輔導，也能提供家長心理支持及教養諮詢。
<妹妹拿著雨傘從樓梯上走下來。(你為什麼要撐雨傘)因為我不能曬到太陽。>
<學校小朋友，幼稚園的小朋友會不會欺負她？就是不跟她玩。應該不會吧，會嗎。我是有聽說啦。都打她是嗎？不是打她啦，就是說其他的小朋友比較不跟她玩。不要跟她玩喔，是啊。>
手裡抱著小熊玩偶，面對鏡頭有些不自在的彭巧臻，今年五歲。因為父母離異，現在是給奶奶扶養。
[彭巧臻的奶奶
彭蔡惠貞]
他剛生出來也不知道，我說這樣是什麼情形，他是跟我講說白子這樣子啦，我們從來也沒聽過有這種啊。真的完全不能接受
<只有他們三個會跟我玩。只有三個會跟你玩喔，那其他的小朋友都不會跟你玩嗎？為什麼？因為他們都不喜歡我。>
白色的皮膚與頭髮，淺藍色的眼珠微微的顫動，屬於白化症第一型的彭小妹妹，看起來就像個美麗的塘瓷娃娃。天真無邪的她，和哥哥姐姐玩得很開心。只是離開家庭到了學校，因白化症引起的弱視，卻沒有得到妥善的照顧。
<小松初數尺，未有直生枝。 閒即旁邊立，看多長卻遲。>
[彭巧臻的奶奶
彭蔡惠貞]
她這個應該是讀一般的啦，因為她又不是啟智啊，她很聰明耶。(怎麼聰明)對啊。 (成績很好是不是，很愛念書是不是)她頭腦很好耶，你跟她講什麼，跟她講一次兩次她就記住了。她頭腦很好。
<(這樣的光線對你而言是還可以接受的嗎，就算你不戴帽子的話)可以啊，這種光線，屋子裡的光線其實像這種燈光，其實還算很溫和啦，還可以啦，不過就是自己習慣了，就這樣戴著，而且這樣也比較有型一點點。>
戴著棒球帽、看起來很有型的饒瑞軍，其實是因為眼睛怕光才戴帽子。現在的他有穩定的工作，做著自己喜歡的事，他可是付出比一般人更多的努力。
[饒瑞軍]
我不會忘記我爸爸曾經跟我說過的一句話，他曾經跟我說過就是說，像你這樣子如果不讀書的話，將來要做什麼？
３０歲的饒瑞軍，其實找工作並不順利，原因就是在於他的外表。他說凡是要求寄履歷必須附照片的工作，幾乎連試的機會都沒有。
[饒瑞軍]
我發現到我以前剛開始找工作時，就差不多寄了至少有三、四十份啦，正確來說寄了多少我自己也不記得了。不過我發現到，如果有附照片的，有附照片的履歷表喔，根本連面試的機會都沒有，反而是沒附照片的多少有點機會，不過真的失敗的機會比較高啦。
從成長到就學、就業，一路走來跌跌撞撞，但饒瑞軍還是覺得自己很幸運。
不管是感情、教育或是就業方面，白化症病友們不管是在人生的哪一個階段，多少都會遇到一些不公平的情況，到底我們的政府單位，為這些「月亮的孩子」提供了哪些協助呢？
[白化症者關懷協會
理事長 戴耀賽]
其實政府的福利已經相當好，但是他沒有所謂個別化。他目前把白化症只列在視障者之類，可能不是全盲朋友，他可能弱視，視力需要幫忙，那在弱視方面他需要有些輔具。因為每一個人的視力程度不一樣，他需要個別的服務。我想在這部份，我們希望政府能更積極來做個別的幫助。
目前對白化症者提供的社會福利協助，多在視力方面的輔助教具，而特殊教育也著重在就業方面的輔導，而大多是按摩業。在內心層面的感情問題，人際關係的處理，往往才是白化症者更需要被了解的地方。如何讓這群月亮的孩子不再只是躲在陰暗的角落，不見天日的默默承受，需要政府與社會大眾給予更大的包容與接納。
採訪/撰稿 張慧如
攝影/剪輯 徐偉文
全站熱搜
留言列表
{{ article.title }}