看著自己的身體不斷退化,漸漸喪失活動力,最後連說話的能力都沒有,終日臥床,24小時要有人照顧,怎麼可能不灰心喪志,但罹患漸凍人症的彭怡文卻用三年的時間,透過眼控電腦,以眨眼的方式寫了將近14萬字的書《無言的天空》,說她罹病後生活的點點滴滴。她是留學返國的鋼琴家,後來從事教職,培養出許多優秀的音樂人才,46歲罹患漸凍人症,生活驟變,她當然感到害怕與無助,常常以淚洗面,還好有親友的陪伴,讓她走出低潮,從鋼琴家轉換身分為作家,希望寫故事鼓勵更多病友勇敢面對生命的挑戰。
悠揚的琴聲,在醫院裡迴盪,原本冷冰冰的醫院,多了一股溫暖的力量==ns==
[畫面提供 許大承]
[照片提供 許大承]
音符在琴鍵上跳耀,交織成動聽的旋律,曾經這架琴的主人彭怡文老師,也能彈出一首首扣人心弦的曲子,直到2006年,彭怡文的身體開始出了狀況,漸漸不聽使喚。
[彭怡文母親
吳瑞梅]
(最先)腳沒有力氣,腳無力,走路不穩,走路不穩,和蹲下去要站起來,站不起來。
[彭怡文老公
許大承]
醫生講的是專業名詞,他說(是)運動神經元的疾病,那我想說運動,神經元大概就是運動方面,大概比較可能有一些阻力,他沒有講很清楚,後來,後來才講,講白了說是漸凍人==ns==
[照片提供 許大承]
發病前的彭怡文是一位鋼琴家,曾遠赴歐洲追尋夢想,返台後從事音樂教育,桃李滿天下,她對音樂、對教學,充滿熱情。
[彭怡文母親
吳瑞梅]
從小要學鋼琴,外面的小孩,同伴全部都在玩,玩得好開心,她就要關在家裡學鋼琴。
[彭怡文學生
周思廷]
就是她對我們的要求其實是很嚴格的,因為她會用自身,她會就是表現給我們看,然後她,因為其實,印象中每次上課前,如果我,就是提早到的話,那都會聽到老師在練琴。
發病的這一年,彭怡文才46歲,正值人生巔峰的她當然無法接受,就連她最熱愛的彈琴與教學,也要捨棄,她到處求醫,不放棄任何醫治的希望。
[彭怡文老公
許大承]
(那時候)用另類療法在處理,但是走了,外面走了一圈,花了很多錢,花了時間、物力,還是沒有,還是必須妥協,對,所以,大家,真的是得到這種病是,整個家庭,有苦說不出==ns==
[彭怡文老公
許大承]
(住院前)打了流質的東西,她大概喝一半就會嗆一半,那是非常的辛苦,然後身體越來越瘦,她的衣服幾乎每個,每個禮拜都改小,改到後來真的是,有點像非洲人,那個臉,臉頰都凹下,凹下去。
5年前,因為呼吸急促跟營養不良,彭怡文的丈夫,帶她到台北市立聯合醫院忠孝院區求診,診斷後,住進專為漸凍人安排的祈翔病房,有了專業醫療團隊的照顧,彭怡文的病情才獲得控制==ns==
[彭怡文老公
許大承]
一直在退化,從,從身體到頭部,現在已經可以感覺到她連眼球轉動速度都變慢了==ns==
只能移動眼球與外界溝通,過去也彭怡文也用眼控電腦「阿春」,表達自己的想法,與朋友和老同學聯繫,封閉許久的心才慢慢敞開。
[彭怡文學生
周思廷]
老師她也開始寫書,開始分享她以前的事情,還有她後來發病之後整個過程,我覺得,讓我感受到的是,老師,整個人已經變開朗了,她更有勇氣去面對,她現在人生當中這樣子的一個課題==ns==
決定勇敢面對,漸漸彭怡文的微笑,取代了淚水,病房裡多了笑聲,願意與親友接觸後,病房裡也有了溫度==ns==
這天彭怡文的媽媽、弟弟還有舅舅,一起來看她,一家人一起話家常,孝順的她,過去與媽媽足跡踏遍世界各地,回憶滿是滋味。
[照片提供 許大承]
[彭怡文母親
吳瑞梅]
近的不用說,近的日本、大陸、馬來西亞、新加坡這就比較近的,遠的就是加拿大、挪威、北極都去過==ns==
[彭怡文老公
許大承]
下班再累我都會過來看,然後就買一些有聲書啊,DVD,音樂劇,大概,大概是用這種方式,或是找工讀生唸書給她聽==ns==
[畫面提供 許大承]
音樂伴隨著彭怡文熬過最艱難的日子,過去如何,都過去了,把握現在最重要。而家人與親友給予滿滿愛,就是支持著她繼續走下去的動力。
[彭怡文老公
許大承]
來這邊,只要看到她開心,我就開心。
[彭怡文母親
吳瑞梅]
看到她就親她兩下,來摸摸她。
[彭怡文老公
許大承]
她只要生活上得到照顧,我大概就,就感覺,就很放心這樣。
[彭怡文母親
吳瑞梅]
這個功課你要做完啊!沒有做完也不行,要加油。
採訪/撰稿 吳詩禹
攝影/剪輯 賴冠諭
- Sep 24 Thu 2015 13:06
455集-彭怡文的天空
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