<我最喜歡的還是Ｓ.Ｈ.Ｅ，為什麼喜歡她們啊？因為覺得她們很有特色啊>
她、是苗栗鶴岡國中三年級的彭范淳。留著一頭短髮的她，就和同年齡的孩子一樣，有心儀的偶像；會上網使用部落格，寫寫自己的心情。
雖然已經十五歲，但是彭范淳看起來卻像個四、五歲的小孩，因為一出生就罹患先天性的脊椎病變，她只有９８公分，體重不到２０公斤。 <就這樣軟軟的喔，看她的小腿這麼小隻，要怎麼支撐得起身體的重量，你看，這都已經變形了>
[彭范淳的外婆
劉楊招娣]
當然會捨不得啊，看到也很難過，有時候睡覺睡一睡，會起來一直看著她的臉呢
范淳６個月大的時候，父母就離異了，是外公外婆將她一手拉拔長大的。因為骨骼發育不全，還併發弱視、雞胸的病症，起居出入都需要人照顧。
<刷牙洗臉，洗好臉，幫她穿好衣服，接因為她自己沒辦法，沒辦法，她自己沒辦法做>
原本范淳還能自己倚著牆壁走路，可是去年８月病況惡化，就完全不能走路了。現在，她連拿湯匙吃飯，都相當吃力。
[彭范淳]
手提不起來啊，然後有些菜，因為這樣吃會掉下去，然後就吃不到啊。你就吃這麼少啊？嗯。這樣子夠嗎？太多了，這樣子對我來說還太多
身體的病痛、與行動的不便，阻擋不了范淳求知的動力，她非常喜歡上課、念書，還主動要求外公讓她補習，就怕自己的進度跟不上人家。
[彭范淳的外公
劉添盛]
阿公我今天上課都聽不懂，又跟不上進度，同學又笑她，想補習就讓她去補，那時候給她補２、３科呢！從學校放學還要去補習，補到晚上九點才能回家
[彭范淳的外婆
劉楊招娣]
不過現在身體不是比較不方便嗎？不方便也是還很愛念書喔，如果說明天不去上課，她也會哭喔。
每天早上，外婆先幫范淳穿好制服，刷牙洗臉，再由外公騎機車或是舅媽開車，載她到學校上課。
舅媽的車就開進校園，抱她進去坐在位子上，替她掛好書包，拿出鉛筆盒，范淳趴在桌上寫字。
第一次遇到這麼特別的學生，班導師楊麗芬坦承心理壓力不小，但她真的心疼這個孩子，深怕無心的言語，或不當的動作，不慎弄傷了身體脆弱，內心敏感的范淳。
[彭范淳的班導師
楊麗芬]
照顧這樣的小朋友真的要很細心，真的要非常的細心，所以我後來都沒有再穿裙子了，因為要常常去廁所，要抱她、要蹲低，所以就不太方便。從她跟我互動的過程，比較可以體會他們的不方便，嗯，我覺得她給我很多啦。
就在范淳病況惡化、不能走路之後，學校為了讓她進出方便，今年４月初，將原本在二樓的教室移到一樓、最靠近保健室的教室，讓范淳的家人不用再辛苦的抱著她上下樓梯。
難能可貴的是，班上同學也欣然接受搬遷教室的決定，也會主動幫忙范淳。
[彭范淳的同學
劉仟猷]
幫她拿課本，還有拿筆那些，她有什麼困難都會找我幫她。就是有時候書包掉了，她就叫我幫她拿，弄起來，或者是那個，上課的時候，她會叫我幫她拿課本啊
面對這麼一個特別的孩子，不只老師、同學伸出援手，學校方面也老早做了準備。范淳入學以前，學校就做好校內無障礙設施，包括殘障廁所、愛心鈴、斜坡道。現在還特別申請一位教師助理員，專門照護行動不便的范淳。
[教師助理員
林雪櫻]
她要廁所，我要用輪椅推她去，就這樣推過來，抱她上去，去廁所，上完再推她回來。很辛苦嗎？不會啦，會抱到手痠嗎？不會啦。
[鶴岡國中
特教老師 張友騰]
教師助理員的話，是因為在苗栗縣政府，其實每年固定會有一些教師助理員的申請124153，這個經費也是從縣政府那邊支出。那我們就是幫她申請一個助理員，協助她一些日常生活的處理。
范淳最喜歡上國文課，總是認真地聽老師講課，用不太靈活的右手，一筆一劃、寫出工整的字跡。這些對其他同學而言再簡單不過的事，范淳做來一點也不輕鬆，但她樂此不疲，因為在文學的天地裡，只要一隻筆，有無限的想像空間。
[鶴岡國中
國文老師 徐安妤]
她的行動什麼比較不方便，但是她的反應就是她在學科上的表現，其實是比一些的同學是還要好的。像作文可以發揮她思想的那部分啊，我覺得她的觀念或者是對人生的看法，會比那些四肢健全的小朋友，想得更深入或是更透徹，而且更樂觀。
范淳強烈的學習欲望，讓特教老師張友騰主動為她申請，位在彰化的國立和美實驗學校，讓她國中畢業後能繼續升學。
[鶴岡國中
特教老師 張友騰]
我們是經由１２年就學安置計劃，特殊生的１２年就學安置計劃，然後幫她報名彰化和美實驗學校，那個地方本來就是專門收，這種肢障類的，或是腦性麻痺類的學生，如果她真的努力向學，我們能幫忙多少，我們就儘量幫忙。
因為體力不好，每上完一節課，范淳就會非常疲倦，背也痛了起來。午休時間，教師助理員就會把她帶到保健室休息。
<腳，摸到腳底了是嗎？對，就是這個地方，還有哪裡會痠，膝蓋，膝蓋喔。>
保健室的護士，總會幫范淳稍微按摩、放鬆一下緊繃的肌肉，也會順便教她做一些簡單的復健動作。
<好，試試看你可以翻身嗎？你試試看可以翻嗎？好，這樣之後呢，坐起來，腳打結了，腳會打結喔>
刷牙洗臉，拿書本，上廁所，睡覺翻身，生活起居完全不能自行打理的范淳，就算想去彰化念書，也需要有人能夠在旁全天候照顧，但國立的彰化和美學校，卻無法提供這樣的協助。想到升學之路如此艱難，讓范淳萌生退意。
[彭范淳]
現在沒有這麼想繼續升學，因為現在腳也不能走，也不能站， 然後手也不怎麼方便啊，對啊，所以就不會很想(繼續升學)。
想做很多事，卻總要麻煩到別人，總是讓范淳小小的心靈掙扎不已。她感激家人、老師、同學的幫忙，卻總是認為自己真是個麻煩人物。早熟的她，很懂得替別人著想。
[彭范淳]
剛開始(病情)變化的時候，會覺得為什麼，為什麼在我身上是不是，就是為什麼那麼快就退化啊，不等我把學業完成之後再退化，對啊，至少在我學業還沒完成之前，還好好的話，就不會造成學校老師、同學的負擔。
其實外公外婆也不放心讓范淳離家，到彰化念書，但看到外孫女這麼有心向學，老人家心裡只有無奈。
[彭范淳的外婆
劉楊招娣]
她自己想要念書，有想要去念書，但還是沒辦法去。因為苗栗這邊高中那麼遠，要到苗栗市區才有，像大湖農工也要到大湖，她自己沒辦法去啦。
[鶴岡國中
校長 熊儒卿]
如果從國民教育，保障學生受教權的尊重、平等、公平正義原則的話，這是值得我們各界去重視它。對於中學小學的部分，各縣市是不是要成立一所專門吸納照扶這類群的學生。師生有緣走三年學習成長的路，我們不會放棄任何學生，但是也希望社會各界跟政府機關，能夠重視這一區塊的問題。
范淳的情況，其實正反映出、國內特殊疾病孩童的就學問題，尤其像范淳這樣一心向學的孩子，政府更應該拉他們一把。鶴岡國中校長熊儒卿認為，全國應該統一編列預算、建立制度，開辦專門學校，幫助像范淳這樣的學生。
居家看護到家裡幫范淳洗澡，一星期一、三、五有三天時間會來幫忙，但是有限定一個月２４小時，對家裡來說已經是減少一些負擔。
[彭范淳的外公
劉添盛]
如果有錢的話，什麼問題都能解決啦，現在政府也有很好的待遇啦，有居家看護來幫忙洗澡，也不錯啦。她阿婆也減少一個工作，減少負擔就是這樣啦。
外公申請的居家看護，每個月限定２４小時的服務時數，一星期裡有三天會來幫范淳洗澡。對年邁的外公外婆而言，多少能減輕負擔。
面對未來，十五歲的范淳其實有些茫然。她愛唸書、卻不知道有沒有能力念？也不知道自己的身體會不會繼續惡化。把握當下、快樂學習，是她現在唯一能做的事。
[彭范淳]
你要快樂也是過一天，難過也是過一天啊，對啊，要快樂還是悲傷的過一天，就在你的一念之間啊，我不如選擇快樂的過一天啊
[彭范淳的外公
劉添盛]
只要她還有一口氣，看她要做些什麼，就讓她自由去做啊，只要能讓她開心點、快樂點就夠了。
<可以嗎？這樣有沒有坐到嗎？有，有了喔>
<(老師)就像我第二個媽媽一樣，我常常這樣摸她的頭，因為我覺得好像摸我小女兒一樣，唉唷對不起我真的很愛哭，我剛才也差點掉眼淚。>
罹患了先天性的罕見疾病，范淳這一路、走得比一般孩子辛苦，卻也因此獲得許多關愛。然而，回到現實，未來的道路還有重重險阻。家人、師長為他築起的升學夢，是否真能實現？或者終究只是幻夢一場？范淳只能希望有人能幫幫她，也幫幫跟她有同樣情況的孩子們。
採訪/撰稿 張慧如
攝影/剪輯 徐偉文
她、是苗栗鶴岡國中三年級的彭范淳。留著一頭短髮的她，就和同年齡的孩子一樣，有心儀的偶像；會上網使用部落格，寫寫自己的心情。
雖然已經十五歲，但是彭范淳看起來卻像個四、五歲的小孩，因為一出生就罹患先天性的脊椎病變，她只有９８公分，體重不到２０公斤。 <就這樣軟軟的喔，看她的小腿這麼小隻，要怎麼支撐得起身體的重量，你看，這都已經變形了>
[彭范淳的外婆
劉楊招娣]
當然會捨不得啊，看到也很難過，有時候睡覺睡一睡，會起來一直看著她的臉呢
范淳６個月大的時候，父母就離異了，是外公外婆將她一手拉拔長大的。因為骨骼發育不全，還併發弱視、雞胸的病症，起居出入都需要人照顧。
<刷牙洗臉，洗好臉，幫她穿好衣服，接因為她自己沒辦法，沒辦法，她自己沒辦法做>
原本范淳還能自己倚著牆壁走路，可是去年８月病況惡化，就完全不能走路了。現在，她連拿湯匙吃飯，都相當吃力。
[彭范淳]
手提不起來啊，然後有些菜，因為這樣吃會掉下去，然後就吃不到啊。你就吃這麼少啊？嗯。這樣子夠嗎？太多了，這樣子對我來說還太多
身體的病痛、與行動的不便，阻擋不了范淳求知的動力，她非常喜歡上課、念書，還主動要求外公讓她補習，就怕自己的進度跟不上人家。
[彭范淳的外公
劉添盛]
阿公我今天上課都聽不懂，又跟不上進度，同學又笑她，想補習就讓她去補，那時候給她補２、３科呢！從學校放學還要去補習，補到晚上九點才能回家
[彭范淳的外婆
劉楊招娣]
不過現在身體不是比較不方便嗎？不方便也是還很愛念書喔，如果說明天不去上課，她也會哭喔。
每天早上，外婆先幫范淳穿好制服，刷牙洗臉，再由外公騎機車或是舅媽開車，載她到學校上課。
舅媽的車就開進校園，抱她進去坐在位子上，替她掛好書包，拿出鉛筆盒，范淳趴在桌上寫字。
第一次遇到這麼特別的學生，班導師楊麗芬坦承心理壓力不小，但她真的心疼這個孩子，深怕無心的言語，或不當的動作，不慎弄傷了身體脆弱，內心敏感的范淳。
[彭范淳的班導師
楊麗芬]
照顧這樣的小朋友真的要很細心，真的要非常的細心，所以我後來都沒有再穿裙子了，因為要常常去廁所，要抱她、要蹲低，所以就不太方便。從她跟我互動的過程，比較可以體會他們的不方便，嗯，我覺得她給我很多啦。
就在范淳病況惡化、不能走路之後，學校為了讓她進出方便，今年４月初，將原本在二樓的教室移到一樓、最靠近保健室的教室，讓范淳的家人不用再辛苦的抱著她上下樓梯。
難能可貴的是，班上同學也欣然接受搬遷教室的決定，也會主動幫忙范淳。
[彭范淳的同學
劉仟猷]
幫她拿課本，還有拿筆那些，她有什麼困難都會找我幫她。就是有時候書包掉了，她就叫我幫她拿，弄起來，或者是那個，上課的時候，她會叫我幫她拿課本啊
面對這麼一個特別的孩子，不只老師、同學伸出援手，學校方面也老早做了準備。范淳入學以前，學校就做好校內無障礙設施，包括殘障廁所、愛心鈴、斜坡道。現在還特別申請一位教師助理員，專門照護行動不便的范淳。
[教師助理員
林雪櫻]
她要廁所，我要用輪椅推她去，就這樣推過來，抱她上去，去廁所，上完再推她回來。很辛苦嗎？不會啦，會抱到手痠嗎？不會啦。
[鶴岡國中
特教老師 張友騰]
教師助理員的話，是因為在苗栗縣政府，其實每年固定會有一些教師助理員的申請124153，這個經費也是從縣政府那邊支出。那我們就是幫她申請一個助理員，協助她一些日常生活的處理。
范淳最喜歡上國文課，總是認真地聽老師講課，用不太靈活的右手，一筆一劃、寫出工整的字跡。這些對其他同學而言再簡單不過的事，范淳做來一點也不輕鬆，但她樂此不疲，因為在文學的天地裡，只要一隻筆，有無限的想像空間。
[鶴岡國中
國文老師 徐安妤]
她的行動什麼比較不方便，但是她的反應就是她在學科上的表現，其實是比一些的同學是還要好的。像作文可以發揮她思想的那部分啊，我覺得她的觀念或者是對人生的看法，會比那些四肢健全的小朋友，想得更深入或是更透徹，而且更樂觀。
范淳強烈的學習欲望，讓特教老師張友騰主動為她申請，位在彰化的國立和美實驗學校，讓她國中畢業後能繼續升學。
[鶴岡國中
特教老師 張友騰]
我們是經由１２年就學安置計劃，特殊生的１２年就學安置計劃，然後幫她報名彰化和美實驗學校，那個地方本來就是專門收，這種肢障類的，或是腦性麻痺類的學生，如果她真的努力向學，我們能幫忙多少，我們就儘量幫忙。
因為體力不好，每上完一節課，范淳就會非常疲倦，背也痛了起來。午休時間，教師助理員就會把她帶到保健室休息。
<腳，摸到腳底了是嗎？對，就是這個地方，還有哪裡會痠，膝蓋，膝蓋喔。>
保健室的護士，總會幫范淳稍微按摩、放鬆一下緊繃的肌肉，也會順便教她做一些簡單的復健動作。
<好，試試看你可以翻身嗎？你試試看可以翻嗎？好，這樣之後呢，坐起來，腳打結了，腳會打結喔>
刷牙洗臉，拿書本，上廁所，睡覺翻身，生活起居完全不能自行打理的范淳，就算想去彰化念書，也需要有人能夠在旁全天候照顧，但國立的彰化和美學校，卻無法提供這樣的協助。想到升學之路如此艱難，讓范淳萌生退意。
[彭范淳]
現在沒有這麼想繼續升學，因為現在腳也不能走，也不能站， 然後手也不怎麼方便啊，對啊，所以就不會很想(繼續升學)。
想做很多事，卻總要麻煩到別人，總是讓范淳小小的心靈掙扎不已。她感激家人、老師、同學的幫忙，卻總是認為自己真是個麻煩人物。早熟的她，很懂得替別人著想。
[彭范淳]
剛開始(病情)變化的時候，會覺得為什麼，為什麼在我身上是不是，就是為什麼那麼快就退化啊，不等我把學業完成之後再退化，對啊，至少在我學業還沒完成之前，還好好的話，就不會造成學校老師、同學的負擔。
其實外公外婆也不放心讓范淳離家，到彰化念書，但看到外孫女這麼有心向學，老人家心裡只有無奈。
[彭范淳的外婆
劉楊招娣]
她自己想要念書，有想要去念書，但還是沒辦法去。因為苗栗這邊高中那麼遠，要到苗栗市區才有，像大湖農工也要到大湖，她自己沒辦法去啦。
[鶴岡國中
校長 熊儒卿]
如果從國民教育，保障學生受教權的尊重、平等、公平正義原則的話，這是值得我們各界去重視它。對於中學小學的部分，各縣市是不是要成立一所專門吸納照扶這類群的學生。師生有緣走三年學習成長的路，我們不會放棄任何學生，但是也希望社會各界跟政府機關，能夠重視這一區塊的問題。
范淳的情況，其實正反映出、國內特殊疾病孩童的就學問題，尤其像范淳這樣一心向學的孩子，政府更應該拉他們一把。鶴岡國中校長熊儒卿認為，全國應該統一編列預算、建立制度，開辦專門學校，幫助像范淳這樣的學生。
居家看護到家裡幫范淳洗澡，一星期一、三、五有三天時間會來幫忙，但是有限定一個月２４小時，對家裡來說已經是減少一些負擔。
[彭范淳的外公
劉添盛]
如果有錢的話，什麼問題都能解決啦，現在政府也有很好的待遇啦，有居家看護來幫忙洗澡，也不錯啦。她阿婆也減少一個工作，減少負擔就是這樣啦。
外公申請的居家看護，每個月限定２４小時的服務時數，一星期裡有三天會來幫范淳洗澡。對年邁的外公外婆而言，多少能減輕負擔。
面對未來，十五歲的范淳其實有些茫然。她愛唸書、卻不知道有沒有能力念？也不知道自己的身體會不會繼續惡化。把握當下、快樂學習，是她現在唯一能做的事。
[彭范淳]
你要快樂也是過一天，難過也是過一天啊，對啊，要快樂還是悲傷的過一天，就在你的一念之間啊，我不如選擇快樂的過一天啊
[彭范淳的外公
劉添盛]
只要她還有一口氣，看她要做些什麼，就讓她自由去做啊，只要能讓她開心點、快樂點就夠了。
<可以嗎？這樣有沒有坐到嗎？有，有了喔>
<(老師)就像我第二個媽媽一樣，我常常這樣摸她的頭，因為我覺得好像摸我小女兒一樣，唉唷對不起我真的很愛哭，我剛才也差點掉眼淚。>
罹患了先天性的罕見疾病，范淳這一路、走得比一般孩子辛苦，卻也因此獲得許多關愛。然而，回到現實，未來的道路還有重重險阻。家人、師長為他築起的升學夢，是否真能實現？或者終究只是幻夢一場？范淳只能希望有人能幫幫她，也幫幫跟她有同樣情況的孩子們。
採訪/撰稿 張慧如
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